【不離不棄】辭職獨力照顧腦積水龍鳳胎20年　媽媽24小時徹夜守候孩子：目光無法離開他們

「我每天為子女而忙，目光無法離開他們。」懷有龍鳳胎本是開心事，但Witty一對子女因為早產，有腦積水及腦癇症，出生不久就要動手術。兒子情況較嚴重，無法自理，終生要坐輪椅。20年來，除了醫院和住所，三人甚少外出。為達成兒子心願，2017年在機構協助下，他們一家三口往東京迪士尼遊玩。及後兒子病情轉差，於今年2月逝世。在女兒鼓勵下，Witty勇敢面對傷痛，繼續走下去。

▲ 雖然子女患病，還要時常覆診，但Witty仍沒離棄。（黃建輝攝）

24小時照顧　常處於戒備狀態

懷有龍鳳胎時Witty甚開心，惟胎兒早產，懷孕28週就出生。產檢時沒異樣，惟子女出生後皆證實患上腦癇症，有腦積水，要動手術疏導積水，而且發育較緩慢，令她一下子跌入深淵。

醫生曾擔心她太吃力，曾提議找政府機構幫忙照顧孩子，她斷然拒絕：「我捨不得，寧願自己辛苦一點。」於是她辭去工作，全心照顧家君、耀中兩姊弟。

子女出生不久，就要接受開腦手術，放置導管入內疏導腦部積水；而且會隨時抽筋、發病，經常進出醫院。Witty長時間在家照顧，「好像24小時便利店。每天為子女而忙，我的目光無法離開他們，常處於戒備狀態，生怕他們出事。」

▲ 耀中（右）去世大半年，Witty至今仍未能完全平復心情。（湛斯雅攝）

徹夜守候　怕再看不見孩子

兒子耀中病情相對嚴重，為中度智障人士，無法自理，衣食住行也靠人照顧。後來他脊柱彎曲得壓住肺部，難以呼吸，步入腦癇症第五期（晚期），一旦感染肺炎，就會有生命危險。隨時撒手人寰。

近年由於含氧氣量低，耀中要插鼻喉呼吸，惟他很抗拒，睡覺時會拔走。Witty形容，每晚像與兒子「搏鬥」，不敢安睡：「擔心一不留神，兒子含氧量會下跌。怕有天睜開眼，再也看不見他。」

▲ 這是最新一張全家幅，Witty說能撫養家君（左）和耀中（右）長大成人，已很滿足。（黃建輝攝）

首次一家三口去旅行

知道兒子狀態不好，Witty為他每個成長階段拍照留念。在耀中、家君滿18歲那年，更特別舉行成人禮。由於耀中喜愛迪士尼卡通人物，2017年他們在「願望成真基金」協助下，一家三口首次乘坐飛機，去東京迪士尼樂園遊玩。

「很奢侈，一個坐輪椅的人外出也困難，何況要去日本，單靠我們自己是做不到的。」日本有不少無障礙設施，他們推著輪椅也能走訪不少景點。惟香港相關礙設施不足，令他們外出意慾大減。回港後，Witty多了信心帶孩子出去，不只限於住所附近的公園，稱「不能擔心太多」。

▲ 2017年Witty一家三口去東京迪士尼，實現兒子的願望。（相片由受訪者提供）

兒子患肺炎病逝　獲女兒鼓勵前行

是我們唯一一次一起去旅行，也是最後一次。

這趟旅程令Witty畢生難忘，是她從未想過的，惟此情此景不再。今年初耀中覆診時，醫生說他脊柱屈曲情況嚴重，削弱肺功能，只能吸入50%氧氣，要很小心照顧，萬一感染肺炎，隨時奪去性命。不料今年2月，他感染肺炎入院，翌日撒手人寰。

▲ Witty說，兒子的畢業證書，就等同她這位母親的成績表。（湛斯雅攝）

回想過去，Witty甚是揪心：「其實已有心理準備，但卻追不及病情的變化。」離別初時，Witty凝視兒子的相片，收拾遺物，不禁落淚。女兒家君走來擁抱她說：「我們抱著彼此，深呼吸。有甚麼事就哭出來，哭完就會舒服一點。」想不到，要女兒反過來照顧，但Witty說：「很感動，令我更有力氣走往後每一步。」

7月，Witty收到兒子的中學畢業證書後，珍而重之，「這也是媽媽的成績表，很重要。」照顧子女20年，縱然辛酸，但她無怨無悔：

他們有事，就有心理準備照顧一世，無論多辛苦，也一起走下去。

關於願望成真基金

「願望成真基金」為香港註冊的慈善團體，希望走進病童生活，給他們一個實現願望的機會，讓其人生重新充滿希望和力量，勇敢抗病。

想了解家君抗病的經歷，請看：【生命鬥士】天生腦積水1個月開腦4次　堅毅女生鼓勵媽媽走出喪子之痛：一起走下去

記者：黃泳欣